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珍珍的故事

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2015-5-13 16:02:30 258 0

正能量 发表于 2015-5-13 16:02:30 |阅读模式

正能量 楼主

2015-5-13 16:02:30

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珍珍父亲陈政叙述:您好!我没找到文字资料,我自己文化限制,只能写基本情况:我们是湖北随州人,家住湖北随州偏远的乡下, 孩子叫陈述珍,今年12岁,2013年7月份检查出患重型再生障碍性贫血,病情非常严重,因为没钱治疗,从那时候起到现在一直靠输血和吃激素药维持生命。孩子一个月要输三次血, 孩子得病不久她妈妈就提出要离婚,每次她妈妈提出离婚时孩子都会抱着她妈妈,求她妈妈不要走,哄着她妈妈,逗她妈妈开心。记得有一次孩子在医院输血,当时我和孩子的妈妈都在医院,她妈妈接了一个电话就说要走,孩子问她妈妈还回不回来,她妈妈没作声,就走了,孩子看到妈妈走了,拔掉手上正在输血的针就追出去,孩子当时的样子无法形容,我跟着孩子一路来到车站,孩子一边撕心裂肺的哭,一边挨个的在车里找,那时候孩子的鼻子还流着血,脸也肿着,看着孩子我心如刀割。直到有一次孩子的妈妈收好了她的东西,说就是我不答应离婚她也一样要走的时候,我病在家里的老妈和孩子都哭着求她不要走,当时孩子跪下来抱着她妈妈的腿哀求她,怎么都不肯松手,她妈妈掰开她的手,还是走了,那天孩子不吃饭不喝水,晚上一直哭到睡着。那段时间里孩子的病情一下子严重了,脸肿的发紫,鼻子嘴巴经常流血。孩子整天看着她妈妈走的那条路发呆。妈妈走了,本来很活泼的孩子很少说话也不笑了。后来没钱给孩子输血了,实在没办法了,听说武汉一个地方可以可以卖肾,我联系到了,对方说可以给两万块钱,孩子听到了哭着跟我说,爸爸你不要去,你去了,爸爸也没有了,听了孩子的话,我的眼泪再也忍不住了。因为孩子的奶奶患风湿病,行动不便,孩子在家就会帮着奶奶做家务,有一次路过水果摊,孩子停下来说想吃水果,我问她想吃什么水果,她想了想说,算了,不吃了,她说吃了水果到时又没钱输血了,就坏了。去年四月份,我带孩子到广州看病,因为连日的奔波加上感冒,疲劳过度,我开始发高烧,为了省钱,没去看病,后来起不了床了,孩子给我买饭,给我倒水,当时她到输血的时间了,完全没有体力,也在发烧,脸色非常苍白,但是孩子跟我说叫我去医院,她说她能照顾自己。我实在撑不住了,给了点钱孩子,因为孩子的病很容易感染,也最怕感染,所以我把她放在小旅馆里,然后去了医院,到医院检查说是肺积水,要住院治疗,我在医院躺了一天,第二天感觉稍好一点就回到旅馆看孩子,孩子躺在床上,床边放着吃剩的饭,地上是孩子吐的东西,我摸摸孩子的额头,还在发烧。孩子说她晚上不敢睡觉,她怕,到晚上就哭,哭累了就能睡着了,看看孩子我泪流满面,可能没人能懂、作为一个父亲,我当时的那种感受,现在想起来心里还很难受。从孩子得病一路走过来,这样心酸的事很多。去年七月份的一天,孩子突然跟我说她在电视里看到一个孩子跟她一样的病,那个孩子后来把自己的眼角膜捐给了别人,她说如果以后真的没钱输血了,她也要跟那个孩子一样,把自己的眼角膜和其他器官都捐给别人,她说把自己的眼角膜给别人了,别人就能看到花、就能去看大海,就能看到很多东西,她说这        后就能捐了,我问她:你真的要签吗?她点点头,听了孩子的这些话我心里无法形容的难过,后来我联系了红十字会,带着孩子一起去签了器官捐赠自愿书,完成了孩子的心愿。孩子的妈妈自那次走了以后连电话都没给孩子打过,手机也换了号码。去年孩子的妈妈回来正式跟我签字离婚了,孩子说想给妈妈打电话,我好不容易问到孩子妈妈的电话, 前不久孩子的鼻子嘴巴、大小便都出血,发烧、又吐,非常严重的时候想起给她妈妈打电话,打通了,没接,孩子给她妈妈发了信息,求她妈妈接个电话,过了一段时间孩子又打了一次,打通了可她妈妈把电话挂了,一直到今天,她妈妈没给她回电话,也没回信息。今年年初孩子在家的时候,她妈妈回娘家路过我们那里几次都没来看过孩子,孩子听说了,要我带着她在她妈妈路过的地方等,等了两次失望而回。这样的事很多,文化限制只能简单的说一些。附件是孩子最近一次的出院记录, 给您添麻烦了,感恩您!谢谢您!                                陈政                                2015年5月10日 我补充的情况:    我在得知并联系了珍珍父亲后,向他了解了具体情况,我希望媒体能够采访并发布他女儿的事情,希望大众通过媒体或网络的平台向他们伸出援助之手。关于珍珍的情况,我还有一些补充。关于珍珍的治疗经费问题。珍珍父母都是在广东打工的,孩子病了之后,没有什么钱治病。后来珍珍父亲打工时认识的一个朋友,知道了珍珍的不幸(被母抛弃),帮忙联系了中央电视台《越战越勇》栏目,该节目在2014年7月份录制并在9月15日播出了,我是近期看转播才知道并联系他们的。当时获得捐款1万多元,后来珠海有个媒体也报道了这个事情,得到捐款20万多点,总共得到捐款23万元,珍珍就是靠这笔钱维持治疗的。珍珍父亲也联系当地红十字会,湖北和北京的媒体,努力之后,都未能再得到帮助。关于珍珍目前的治疗情况。珍珍得的是再生障碍性贫血,不同于白血病,没有癌细胞,如果能够通过骨髓移植,治愈率很高。珍珍就诊之初,武汉同济医院曾找到一名十个点都能配型的志愿者,后因其身体状况不符而放弃。后来在目前就医的北京人民医院血液科专家黄小军医生处就医,今年年初在中华骨髓库中找到9个点相合的配型者,但由于手术费用不够,只能等待。手术的押金至少要35万元,后续治疗还要费用,骨髓的检验费、运输费都要病人承担,要治愈至少还需要30-40万元的缺口。而珍珍输一次血的费用就要3000元,根据她的身体情况,几天到两个月输一次血不定。其实输血过频对她来说也是伤害,不同的血液沉淀在她体内,即使做了骨髓移植,也易产生排异反应。从各种情况看,珍珍都应该尽快进行手术治疗。珍珍的家庭情况补充。珍珍还有个弟弟,在《越战越勇》节目中也上台了,当时哭得不能自已,已经很懂事了。2013年7月珍珍确诊当月,她妈妈就提出离婚,11月就走了,之后就没有回家照顾珍珍。2014年8月份珍珍父母离婚之后,她妈妈就把她弟弟带走了,珍珍除了想妈妈,也很想弟弟,当病情不好的时候,也提出过要见弟弟的愿望。珍珍妈妈已经再婚,手机也能联系,但基本不接珍珍的电话。一般人几乎都无法理解珍珍妈妈为什么会这样,只能解释为又找了一份感情,不愿重病的女儿成为自己的负担。但是给珍珍的伤害是巨大的,因为心灵受到创伤,珍珍的病情在短时间内加重了许多,性格也不那么开朗了,但珍珍还是没有怨恨妈妈。而且小姑娘有一颗善良的心,主动提出捐献自己的器官,并签订了《器官捐赠志愿书》。但不管怎样,珍珍还有一个负责任的爸爸,因为没有别的人帮忙,他一个人带着女儿求医问药,想尽一切办法去挽救女儿,很不容易,但在他的努力下,治疗方面已有一线生机,现在就是缺钱。我冒昧的请求媒体和大众能够伸出援助之手,帮帮他们父女。母亲节刚刚过去,母爱最无私最温暖。但是这个小女孩在遭受命运的不幸之后,又被母亲深深伤害,母亲甚至不愿听到她重病时的声声呼唤,更不愿陪伴她一起抵抗病魔。是她的父亲一直以来带着她踏上漫漫求医之路,不得已向他人、向媒体、向社会求助,希望能够维系、挽救女儿的生命,缺钱还要想办法就医,遇到的艰辛可想而知。我曾经安慰他说,你已经尽了全力,珍珍即使最后走了,你也应该没有遗憾了。但作为旁观者,我还是不忍看到珍珍因为缺钱而失去生命,生命无价,我希望大家能够帮她一把,让她活下去,她的病是能够治好的。所以当珍珍父亲向我提出请求时,我想到了向社会求助,虽然没有任何的关系,也没有任何的把握,我还是报着一线希望想要试试,毕竟恻隐之心、人皆有之,毕竟关系到一条鲜活的生命。珍珍虽然失去了母爱,但是社会能不能给她一点爱,给她一点生的希望? 非常感谢。 珍珍父亲陈政的电话:18688777564 小汪2015年5月12日
附:1、珍珍最近的出院诊断书
    2、离婚证    3、采集造血干细胞计划表
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珍珍的病情.doc

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